Promotie Evelien van Valen: ‘Blijf alert op Chronisch Toxische Encefalopathie’

Chronisch Toxische Encefalopathie (CTE) door oplosmiddelen komt in Nederland steeds minder voor, de diagnostiek is verbeterd en in Europa geharmoniseerd. Deze conclusies trekt Evelien van Valen, tot 2016 hoofd van het Solvent team in Amsterdam, in het proefschrift Chronic Solvent-induced Encephalopathy: diagnosis and course waarop ze 23mei 2018 promoveerde. Een interview over een afnemende beroepsziekte die nog altijd alle aandacht verdient.

CTE is een zeldzame beroepsziekte geworden, waarbij de jaarlijkse incidentie blijft afnemen. Goed nieuws?
‘Jazeker. Waarbij het wel tricky is dat we toch nog steeds zo’n tien diagnoses per jaar stellen. Dat zou eigenlijk niet meer moeten voorkomen. De wet- en regelgeving is nu zodanig dat het niet meer zou moeten kunnen dat mensen te hoog blootgesteld worden aan oplosmiddelen.’

U concludeert dat de diagnostiek voor CTE is verbeterd door de ontwikkeling van beslisregels. Hoe precies?
‘We zijn er in geslaagd om uitgebreide diagnostische criteria op te stellen die in consensus zijn aangenomen in alle Europese landen waar diagnostiek naar deze aandoeningen wordt gedaan. Dat is winst. Voor het vaststellen van de ernst van neuropsychologische stoornissen worden 25 parameters getest, verdeeld over de domeinen geheugen, aandacht, motorische vaardigheid, verbaal vermogen en visuoconstructie met van tevoren bepaalde afkappunten. Daarbij wordt gecorrigeerd voor leeftijd, geslacht en opleidingsniveau.  Daarnaast is de weging van de mate van blootstelling aan oplosmiddelen als oorzaak voor de stoornissen verbeterd. Deze wordt geclassificeerd in het aantal jaren dat betrokkene rond of boven de grenswaarde voor oplosmiddelen heeft gewerkt, de zogenoemde solvent years naar analogie van pack years bij rokers.

Testen voor prestatievaliditeit zijn een belangrijk onderdeel van neuropsychologisch onderzoek voor CTE, stelt u in het proefschrift. Kunt u dat uitleggen?
‘Het is belangrijk dat je meetinstrumenten betrouwbaar en valide zijn. Maar het betekent ook dat je in het neuropsychologisch onderzoek een check moeten inbouwen om te controleren of iemand optimaal zijn best doet. Je ziet dat bijna veertig procent van de onderzochte mensen zich om uiteenlopende redenen niet optimaal inzet of kan inzetten. Dat kan voortkomen uit faalangst of uit het feit dat iemand simpelweg niet gewend is aan het maken van tests. Maar er kan ook meespelen dat iemand zo graag zijn werkgever of omgeving wil overtuigen dat er echt wat aan de hand is, dat hij bewust minder optimaal gaat presteren.’

Een deel van uw proefschrift vormt een evaluatie van het Solvent Team-project met interdisciplinair werkende teams in Enschede en Amsterdam. Wat is uw belangrijkste conclusie?
‘De Solvent Team-aanpak is uniek in de wereld. Er is geen ander land dat zo goed met twee ziekenhuizen heeft samengewerkt om deze zeldzame ziekte in kaart te kunnen brengen. We zijn er in geslaagd veel bekendheid te geven aan deze aanpak. Huisartsen en bedrijfsartsen verwezen veelvuldig door en we konden op een gestandaardiseerde manier, op basis van wat we wisten uit wetenschappelijke literatuur, een uniforme diagnosemethode opzetten.’

Inmiddels is het Solvent Team in Enschede opgeheven. Wat vindt u daarvan?
‘Nu CTE een zeldzame ziekte is geworden, begrijp ik dat je de diagnostiek in afgeslankte vorm aanbiedt. Tegelijkertijd vind ik het een groot risico dat de opgedane kennis verloren kan gaan. Je ziet dat op het moment dat aandacht verslapt, oude beroepsziekten in een nieuwe vorm de kop op kunnen steken. Daarom is het belangrijk dat er een expertisecentrum overeind blijft. Het aantal diagnoses CTE neemt af, maar je ziet dat er nog steeds veel mensen zijn die zich zorgen maken. Deze manier van werken is uniek en blijkt bovendien ook heel geschikt voor momenten waarop er andere maatschappelijke onrust ontstaat. Denk maar aan de piloten die zich zorgen maken over giftige gassen in de cabine.’

De Solvent Teamaanpak kun je verbreden naar andere beroepsaandoeningen?
‘Ja precies. Je ziet dat een steeds groter percentage van de vragen die worden gesteld aan het NCvB niet over oplosmiddelen gaat, maar over zware metalen, lassen, mangaan, pesticide, kwikblootstelling. In die zin is het goed dat Nederland nog een op de patiënt gericht team overhoudt met verstand van neurotoxicologie.

U volgde een grote groep CTE-patiënten door de tijd heen. Dat was niet eerder gebeurd?
‘Niet op deze schaal. Er was wel wat kleinschalig onderzoek gedaan in Scandinavië, maar niet zo uitgebreid en met zulke strenge diagnostische criteria als wij dit hebben kunnen doen.’

Wat waren de belangrijkste bevindingen op het gebied van het verloop van de ziekte?
‘Het werd heel duidelijk dat zodra de blootstelling aan oplosmiddelen stopt, ook de cognitieve achteruitgang stopt. Bij een kleine groep mensen was zelfs een lichte verbetering te zien. Het slechte nieuws voor patiënten is dat ze nooit meer helemaal herstellen, maar het goede nieuws is dat het ook niet meer erger gaat worden.’

Het feit dat iemand niet meer de oude wordt, maakt preventie dus heel belangrijk.
‘Precies. Uiteindelijk is de belangrijkste boodschap: je moet mensen niet blootstellen aan oplosmiddelen. Zorg voor arbeidsomstandigheden die voorkomen dat er blootstelling plaatsvindt. We moeten voorkomen dat mensen ziek worden van oplosmiddelen.’

Is dat ook uw belangrijkste boodschap voor bedrijfsartsen?
‘Zeker. CTE is gelukkig een zeldzame ziekte geworden, maar er worden nog steeds mensen gediagnosticeerd. Dus moet je als bedrijfsarts alert blijven op arbeidsomstandigheden. Bedrijfsartsen hebben allereerst een verantwoordelijkheid in het voorkomen van deze beroepsziekte. Maar ze moeten ook zoeken naar de mogelijkheden voor begeleiding als er klachten zijn en iemand uitvalt. Er valt nog veel te winnen in de preventie, maar ook in de begeleiding van patiënten in de terugkeer naar werk.’

Dat laatste gebeurt nu nog onvoldoende?
‘Op het moment dat iemand gediagnosticeerd wordt, is het echt zaak onmiddellijk te stoppen met de blootstelling. Maar het is belangrijk om wel te kunnen blijven werken. Ik vond het schokkend om te zien dat slechts twintig procent van de mensen met een diagnose terugkeert in zijn oude baan. 25 procent gaat in een andere baan werken en de rest komt ziek of afgekeurd thuis te zitten.

Dat vind ik zorgwekkend. Mensen met CTE hebben geheugenproblemen en moeten meer energie steken in het aanleren van nieuwe vaardigheden. Dat maakt ze niet tot de ideale kandidaten voor omscholing. Je zou willen dat iemand gewoon in hetzelfde werk door kan gaan, waarbij dan de blootstelling wordt gestopt. In de praktijk zie je dat CTE mensen raakt in hun maatschappelijke bestaan. Veel mensen worden arbeidsongeschikt, ze gaan er financieel op achteruit en raken geïsoleerd.

CTE heeft impact op de kwaliteit van leven. Het is dus goed nieuws dat de ziekte steeds zeldzamer wordt, maar het maakt het des te belangrijker dat we met elkaar alert blijven op deze beroepsziekte. ‘